얼마 전 인간극장에 낯익은 얼굴이 다시 나왔다는 이야기, 들어보셨나요?
소아조로증을 앓는 홍원기 씨가 10년 만에 다시 카메라 앞에 섰습니다.
2015년, 열 살이던 원기 씨는 평균 기대수명이 14~16세라는 진단을 받은 아이였어요.
그런데 이번엔 스무 살, 그것도 미국 보스턴에서 마라톤을 뛰는 모습으로 돌아왔습니다.
소아조로증, 평균 기대수명이 14~16세인 이유
소아조로증의 공식 병명은 프로제리아 신드롬입니다.
라민A 유전자 이상으로 신체가 또래보다 몇 배 빠르게 노화하는 희귀 유전질환이에요.
국내에서 이 병을 진단받은 환자는 홍원기 씨가 유일한 것으로 알려져 있습니다.
그래서 원기 씨의 성장 하나하나가 국내에서는 참고할 사례조차 없는, 처음 걷는 길이었던 셈이죠.
조로증 환자의 평균 기대수명은 14~16세 정도로 알려져 있다.
2015년, 열 살 원기가 처음 카메라 앞에 섰을 때
당시 방송에서는 원기 씨가 미국에서 들여온 임상약을 복용하던 모습이 나왔습니다.
부작용이 심해서 화장실에서 토하면서도 참아야 했어요.
내가 이 약을 먹는다고 해서 머리카락이 나는 것도 아니고, 더 오래오래 사는 게 아니니까 엄마, 그만 먹자.
원기 씨가 어머니 이주은 씨를 붙잡고 한 말이라고 합니다. 당시 신체나이는 80세, 마땅한 치료법도 없는 상태였어요.
열 살 아이가 스스로 약을 끊자고 말하는 장면, 담담하게 넘기기 어려운 대목입니다.
부모가 아니라 아이 본인이 판단을 내렸다는 것이 이 병의 무게를 짐작하게 해요.
10년 만에 다시 만난 스무 살, 달라진 모습
2025년 4월 28일부터 5월 2일까지 방영된 '스무 살이 된 어린 왕자' 편에서 원기 씨는 턱걸이를 거뜬히 해내는 청년이 되어 있었습니다.
통통했던 볼살은 단단한 근육으로 바뀌어 있었죠.
엄마와는 커피를 마시며 인생의 쓴맛을 이야기하고, 아빠와는 맥주를 나누며 성인으로서의 대화를 합니다.
6년 전부터는 독학으로 피아노를 익혀 자작곡까지 준비하고 있다고 해요.
스무 살 생일에는 과거 다시 오겠다고 약속했던 교회를 찾아 성도들 앞에서 연주를 선보이기도 했습니다.
평범해 보이는 이 장면들이 원기 씨 가족에게는 10년 전엔 상상조차 어려웠던 일이었어요.
| 2006년 | 홍원기 출생 |
|---|---|
| 5세 | 소아조로증 진단 |
| 2015년(10세) | 인간극장 첫 출연 |
| 2022년(17세) | MBN '뜨겁게 안녕' 출연 |
| 2025년(20세) | 인간극장 재출연, 보스턴마라톤 참가 |
왜 하필 보스턴이었나
이 부분이 이번 방송에서 가장 궁금했던 지점일 텐데요. 원기 씨가 보스턴을 택한 건 우연이 아니었습니다.
보스턴은 10년 전 조로증 치료를 위해 원기 씨가 처음 찾았던 도시입니다.
그때의 인연이 있는 곳에서, 스무 살이 된 지금 마라톤에 도전하기로 한 거예요.
현재 원기 씨의 신체나이는 90세 정도로 추정됩니다.
양쪽 다리 길이가 다르고 골반도 약해서 5km를 걷는 것조차 쉽지 않은 몸 상태였어요.
어머니 이주은 씨는 19kg인 아들을 등에 업고 완주했고, 열일곱 살 여동생 홍수혜 씨도 오빠를 업고 함께 뛰었습니다.
현지 교민 청년까지 힘을 보탰다고 해요.
저는 이 장면에서 마라톤 기록보다 누가 누구를 업고 뛰었는가가 더 눈에 들어왔습니다.
완주 자체보다, 그 옆을 지킨 사람들이 이 이야기의 진짜 핵심 같아요.
2022년, 열일곱 살이 스무 살에게 쓴 편지
2022년 MBN '뜨겁게 안녕'에 출연했을 당시 원기 씨는 열일곱 살이었습니다.
그때 3년 후의 자신에게 영상 편지를 남겼는데, 그 내용이 이번 방송과 맞닿아 있어요.
나는 지금 열일곱살이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠다. 성인이 됐으니 더 열심히 살고 스무 살에도 건강하고 밝았으면 좋겠다.
그때 던진 소망이 실제로 3년 뒤 현실이 됐다는 게 이번 인간극장 편의 의미를 더 크게 만듭니다.
스무 살은 원기 씨 가족에게 그냥 지나가는 나이가 아니었던 거죠.
아버지 홍성원 씨가 목사직을 내려놓은 이유
아버지 홍성원 씨는 목사입니다. 원기 씨와 더 많은 시간을 보내기 위해 목사직을 잠시 내려놓았다고 알려졌어요.
직업을 내려놓는다는 게 쉬운 결정은 아니었을 겁니다.
저라면 이 선택 하나만으로도 이 가족이 시간을 어떤 무게로 대하는지 짐작이 갑니다.
- Q. 소아조로증은 완치가 가능한가요?
- 현재까지 뚜렷한 치료법은 확인되지 않았습니다. 방송에서도 원기 씨가 임상약을 복용하다 부작용으로 중단한 사례가 소개됐어요.
- Q. 홍원기 씨는 왜 보스턴 마라톤에 참가했나요?
- 10년 전 조로증 치료를 위해 처음 찾았던 도시가 보스턴이었습니다. 그 인연으로 스무 살을 맞아 보스턴 마라톤 5km에 가족과 함께 도전했습니다.
- Q. 인간극장 '스무 살이 된 어린 왕자' 편은 언제 방송됐나요?
- 2025년 4월 28일부터 5월 2일까지 KBS1에서 방영됐습니다. 재방송이나 다시보기 여부는 시점에 따라 달라질 수 있어 방송사 공식 채널에서 확인이 필요합니다.
- Q. 홍원기 씨는 국내 유일한 소아조로증 환자인가요?
- 국내에서 소아조로증 진단을 받은 사례는 홍원기 씨가 유일한 것으로 알려져 있습니다. 다만 이는 방송과 보도 기준의 정보이며 정확한 통계는 별도 확인이 필요합니다.
평균 기대수명을 넘기며 스무 살을 맞은 것도, 10년 전 인연이 있던 보스턴에서 마라톤을 완주한 것도, 결국 혼자가 아니라 가족이 함께 만든 시간이었습니다.
다음 방송이나 근황이 궁금하다면 인간극장 공식 채널에서 확인하시길 추천드립니다.
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